Fortfarande oklart…

Minns ni det där när jag trodde att jag äntligen skulle få en korrekt diagnos?

https://kanjagblifrisk.wordpress.com/2012/02/10/skoldkorteln-ar-tillbaka/

Läkarna sa att jag hade knölar och att dessa aldrig skulle försvinna och får jag problem igen så ville de operera bort hela sköldkörteln.

Detta efter ca 7 års (egentligen mer) av att höra ”det är bara inbillning”…

Men det stämde ju ändå inte!!

För ett år efter ”diagnosen” gjorde jag ultraljud (utomlands och betalade för det själv) på ”knölarna” för att se hur det går och ifall de växte och vad sa då ultraljudsspecialisten? ”Du har inga knölar” Det fanns inga knölar. Inga knölar alls!

Så antigen så försvann dem (så läkarna hade fel) eller så hade jag aldrig knölar (så läkarna hade fel)

Jag vill bara påpeka det här: LÄKARNA HADE FEL!

Jag är så trött på att DE har fel men att det är JAG som får skiten och kallas inbillningsjuk, besvälig patient m.m. m.m.

Jag är också trött på alla som tycker att jag ska bara gå till läkare om jag inte mår bra och ”kräva vård”.

Tillåt mig att skratta. ”Kräva vård”?? Ja, för det är det som får de arroganta läkarna att hjälpa en. Sitta där som patient och ställa krav på dem.

Snälla ni, kom till verkligheten. Läkare hjälper när det finns en klar sjukdomsbild. Så är det bara.

Och alla ni som tycker att just era läkare är snälla och att ni stod på er och fick vård kan ni vara snälla och slänga er i väggen.

Ni kunde lika gärna varit i min sits och då hade ni inte heller fått vård.

Och tror ni läkarna blir glada när man har gjort ultraljud utomlands?

Tror ni de gav mig mina tidigare provresultat som jag hade begärd (för att kunna söka vårt annanstans)?

Nu blir det patientnämnden nästa men det är inte heller lätt… Jag har inte ORK att hålla på och tjafsa med den sjuka vården.

Sa jag dessutom att jag fick problem med smärta i ögonen?

Fick remiss till ögonläkare som inte hittade något fel (vilken överaskning) och kunde inte fatta varför jag blev upprörd att han inte hittade något fel. ”Vill du vara sjuk” frågade han mig. Nej då, jag tycker det är mycket bättre att ha smärtor utan någon som helst förklaring, mycket roligare ju…

Men det roligaste av allt… Han hade läst min journal och tyckte…  *jag garvar* …. att mina ögonbesvär kan bero på sköldkörteln….

Detta skulle vara möjligt om jag hade fått diagnosen Graves. Då kan man få ögonproblem, även EFTER att sjukdomen har läkt ut.

Men utan korrekt diagnos och eftersom mina prover är nästan garanterat ”normala” i nuläget så lär jag inte få någon hjälp. Jag har varit där så många gånger förut… Folk tycker jag är negativt inställt men vad i helvete, har man bankat huvudet mot väggen hundra gånger och sedan vill inte prova en gång till för man vet ju att det gör ont, är det verkligen att vara negativt inställd det? Det är ju en förbaskad vägg ju!!!

Egentligen så vet jag att man kan få ögonproblem flera år efter Graves har brutit ut. Men det är ingen idé att säga det till läkarna för då blir de förolämpade att jag talar om för dem hur de ska jobba.

Ja jag är en sån där jobbig, påläst patient. Jag har läst på under ALLA DESSA ÅR SOM NI INTE HJÄLPTE MIG! Vem som helst hade gjort samma sak. Men jag är inte sjuk för att jag har läst på. Jag har inte förmåga att skapa sjukdomar som jag läser om, jag har inte sådana krafter, faktiskt.

Jag läser på och fasar över er okunnighet. Istället för att gnälla och ogilla mig som har läst på, vad sägs om att själva ta och utbilda er lite i ny internationell forskning kring sköldkörtelsjukdomar? Det finns mycket intressant att läsa, jag lovar. Inte roligt, men intressant.

Jag vet inte vad mer jag kan skriva i nuläget…

Jag är i alla fall levande… Inte frisk men lever…

Over and out… (for now)

 

Annonser

FORUM om hypertyreos!!

Äntligen har jag fått tummen ur och skapat ett forum 😉 Ska skriva mer där senare, ville bara sätta igång med själva upplägget…

Besök gärna, skriv, diskutera osv 🙂

http://thyroid.forum24.se/

D-vitaminet igen… plus funderingar om ett forum om hypertyreos…

Har införskaffat mig D-vitamin från Solgar som är i droppform (så kan man dosera som man vill).

Här skriver Kostdoktorn om D-vitaminet och även här.

Jag är fortfarande tveksam om det är bra eller dåligt men har bestämt mig för att ta tillskott, i rimliga mängder, framförallt med tanke på att mina symptom blir värre i slutet på vintern…

För övrigt har jag äntligen fått en diagnos men vill inte skriva om det här, inte än i alla fall.

Mår bättre men inte bra…

Jag undrar om det är några som fortfarande läser här… jag märker att folk hamnar dit då och då via olika sökord. Har ibland tänkt på att det kanske skulle behövas ett forum om just hypertyreos men vet inte om intresset finns. Blir vi några stycken kan jag starta ett forum men det behövs minst 5 någorlunda aktiva personer för att ett forum ska komma igång. Efter ett tag brukar det sköta sig själv lite grann…

Finns intresset så hör av er här i kommentarsrutan!

En mycket bra sida om Grave’s…

http://home.rmci.net/deecee/living.htm

Har gått med i ett par grupper om sköldkörtelproblem på facebook och följer några mycket intressanta inlägg/diskussioner. Känner också att jag har fått väldigt mycket stöd där, stöd som jag omöjligt kan få i riktiga livet eftersom ingen förstår hur det känns att ha hypertyreos (om man inte har haft det själv) och många vill inte heller försöka förstå utan de bagatelliserar allt jag säger… mycket irriterande!

Det verkar i alla fall vara lättare att hitta bra sidor om hypertyreos på engelska. Jag vet inte varför det finns så mycket brist på detta i Sverige, det är så mycket tjafs om hypotyreos och varje gång jag berättar om mina sköldkörtelproblem så får jag höra om att det är väl inte så farligt för personen A och B och C ”också” hade problem och det var ”bara” att ta Levaxin. För det enda sköldkörtelproblem som finns är brist på hormon och enda lösning är Levaxin. Den är dessutom så enkel lösning, bara att ta Levaxin så mår man bra, mycket enkelt… Visst…

Men verkligheten är inte så för hypertyreosare. Dels så är hypertyreos mycket farligare än hypotyreos vad gäller skador på olika organ m.m. Dels så är behandlingarna så aggressiva. Så jag blir helt enkelt förolämpad när min sjukdom bagatelliseras pga. okunskap. Jag kan förstår att andra inte vet så mycket om detta men då ska de faktiskt ta och lyssna!!! Jag försöker förklara o så men ibland orkar jag inte…

 

 

Sköldkörteln är tillbaka…

… eller ja, den hade aldrig gått någonstans förstås… Men jag har blivit återigen sjuk…

Sökte vård för ett par månader sen för hjärtklappningar, till min läkare sen tidigare som visste mycket väl om mina sköldkörtelbesvär. Jag fick ta EKG och hjärtultraljud (dock inga sköldkörtelprover) och blev hemskickad med återigen ingen diagnos och de vanliga insinuationerna om att det här skulle vara psykisk…

Efter julen märkte jag att istället för att ha gått upp ett kilo (som jag brukar efter julhelgerna)  hade jag gått ner ett. Började blir misstänksam…

För drygt en månad sedan fick jag återigen hjärtklappningar men den här gången varade dem jättelänge och jag hade arytmi och väldigt hög vilopuls, jag trodde min blodtrycksmätare hade gått sönder för den visade 140 i puls trots att jag hade precis legat och sovit en stund (i hopp om att hjärtklappnings kulle ge sig). Mätaren blinkade för arytmi (oregelbunden hjärtrytm) och det hade aldrig gjort förr… Jag visste inte vad jag skulle göra… Hade en tenta som jag behövde gå till universitetet och skriva men funderade om jag inte istället borde ringa efter ambulans.

Gick upp till universitetet (en ca 10 minuters promenad) och kände mig så otroligt andfådd på vägen… När jag kom fram var jag yr och trodde jag skulle svimma. Men åka till akuten? Det kommer säkert hinna bli bra innan jag kommer fram och jag kommer återigen att få höra att det är psykiskt.

Jag skrev tentan så gott jag kunde, orkade inte sitta så länge som jag brukar (fick en 4 trots allt) sen gick jag virrig (hade varit virrig hela dagen, fattar inte hur jag lyckades klara av en tenta) till studenthälsan och hittade som tur var sköterskan där, strax före 4, hon hade inte slutat för dagen.

Hon kollade min puls och frågade om jag hade haft sånt förut… Fortsatte kolla min puls medan jag satt där, hon ringde sjukvårdsupplyssning och de ringde 112. Jag var fortfarande inte fullt medveten om allvaret i situationen och funderade åka buss(!) (sköterskan lätt mig förstås inte). När ambulansgrabbarna kom hade jag 200 i puls… De tog ett EKG redan i ambulansen och blev inte glada… Jag fick ringa min man och bad honom komma till akuten. Jag hade fått förmaksflimmer…

De gav mig en medicin som kändes jätteobehagligt men det hjälpte inte. Jag tittade på apparaterna och det stod 170, jag trodde det var blodtrycket men det var min puls (!)

Det fick bli elkonvertering där de försöker återställa hjärtats rytm mha el (man sövs ner först). Jag var livrädd men som tur är fick min man vara där till de söv ner mig och när jag vaknade. Elkonverteringen lyckades och jag fick stanna på intensivvårds avdelningen över natten med ett EKG inkopplat. De tog olika prover och lovade att kolla vidare detta med tanke på att jag haft hjärtklappningar sen tonåren…

Så jag väntade på kallelse till hjärtundersökning när jag till min stora (ok  kanske inte så stor) förvåning fick jag en kallelse från endokrinologin! Äntligen ville de träffa mig efter alla dessa år! Men varför? Jag mådde inte lika dåligt som förra gången och då var mina prover tydligen inte tillräckligt dåliga för att få hjälp.

Hur som helst så fick jag ta nya prover och gå dit på besök och fick träffa en specialist! (grek tom. 😉 ) och ja, mina prover var dåliga men de hade blivit lite bättre sen jag var på akuten. Dock skulle jag utredas mer. Då nämnde ja hur jag haft problem tidigare och fick en chock för det visade sig att de inte alls hade några uppgifter om mig sen tidigare (!!!) Den remissen som jag trodde min läkare hade skickat verkade aldrig kommit fram!

Dessutom fick jag reda på  att denna gång hade jag inte antikroppar, däremot en liten knöl… Så idag har jag varit och gjort en undersökning med radioaktiv jod… (livrädd för denna!!!!)  jag ville verkligen undvika det men det går inte att få diagnos utan det eftersom jag inte hade antikroppar… Och jag MÅSTE få en diagnos! Har faktiskt haft problem med detta i 7 år utan att få en diagnos!

Vi får se vad den visar… Jag hoppas inte behöva göra flera undersökningar!

Hur mår jag nu då… Jag mår faktiskt inte så illa förutom problemet med hjärtat. Jag har fått beta-blockerare (som jag också har varit jätterädd för) som lugnar till viss del.  Annars svettas jag och tycker det är varmt men det gör jag alltid… Läkaren är i alla fall  inte så glad på mina värden, han tycker inte så ska gå runt med det här obehandlat… Men jag har fått en känsla att han gärna vill stråla och det kommer att ge mig hypotyreos för resten av livet. Inte så poppis hos mig om jag säger så…

OCH så är jag livrädd för att gå upp i vikt!! Jag pallar inte ens tanken!! Känslan av fett på kroppen äcklar mig!  Jag har ingenting emot feta människor, kan till och med tycka det är snyggt i vissa fall men jag klarar inte av att vara så själv!!!

Just nu sitter jag hemma och äter lite mat och dricker mycket få att skölja bort rester från kontrastmedlet…

Svar får jag om ett par veckor…

Nu fick jag även ett brev med nya beställda prover… skall göras den 22/2. Jag hoppas verkligen värdena är bättre så jag slipper behandling!! Det vore så bra det!

PS: Jag glömde skriva att min sköldkörtel känns öm, har inte ont men gillar inte att bli petad där (och det fick läkare göra för att kolla), det känns som att man har en klump i halsen, och om någon petar känns det som om jag kvävs… Tål inte ens kläder nära halsen…

Hör av mig igen när jag vet mer!

 

 

 

Varför en dag i sänder? (del1)

Det känns lustigt att jag bytte bloggnamn men ändå rätt för det är precis så jag lever nu…

Detta pga att det kommer fortfarande jobbiga dagar så jag klarar inte av att titta så långt framåt, jag tar dagen som den kommer och gör så gott jag kan med den…

Mitt största problem är att inom mig finns det enorma ton av rädsla… Rädsla är något alla har men just i mitt fall är det min största utmaning i mitt liv. Den har alltid varit där, sedan jag var barn och ingen har kunnat får den att försvinna. Detta är min kamp, jag kan få hjälp men i slutändan måste jag själv slås mot mina ”inre monster”…

Jag fick en kommentar om att det inte skrivs så mycket om hur man blir frisk. Så jag satt och funderade igår om hur jag egentligen blev frisk? Det kan vara bra att veta, om jag kan fortsätta göra dessa saker så kan jag ha större chans att fortsätta vara frisk…

För mig, jag ser sjukdomar på ett helt annorlunda sätt än många verkar göra. De flesta anklagar sin sjuka kroppsdel för att den ”gick sönder” eller inte fungerar som man vill att den ska. Jag har också haft stunder då jag undrar ”varför” men jag kan inte anklaga min kropp för det. Som jag ser det så vill våra kroppar må bra och de mår bra om de får chansen. Sjukdom kommer, i de flesta fall, inte från ingenstans utan anledning. Det betyder inte att vi alltid kan ta reda på den anledningen, men det betyder inte heller att den inte finns.

Det sättet att se på sjukdom har påverkat hur jag har hanterat mina besvär och fortfarande hanterar dem. Jag tycker att frågan man bör ställa sig är ”vad behöver jag/min kropp för att bli frisk?” och verkligen vara öppen för att ändra allt möjligt! Kost, motion, livstil, till och med bostadsort eller flytta till ett annat land! Man kan behöva ändra vilka man umgås med, hur man tänker, precis allt!

Jag tror det är just därför det kan vara så svårt att bli frisk. Allt beror på hur villig man är att förändra sig själv och sitt liv. Vi människor älskar vanor, även de dåliga vanorna. Så länge det är en vana så känner vi oss trygga även om det gör oss sjuka. Tanken är att få nya vanor som gör att man mår bra istället!

De flesta människor vill däremot bara ta ett piller och fortsätta leva som förut. Vi har lärt oss sen vi var små att när man är sjuk så går man till doktorn och tar ett piller och blir frisk. Vi lär oss inte att ta eget ansvar för vår hälsa.

Jag menar inte att folk inte ska söka vård, det menar jag absolut inte! Jag skulle bara vilja se fler människor som inte lyssnar blint på läkare utan tänker själva också. Det är en tid då vi har tillgång till så mycket information… Det kan vara både bra och förvirrande men vi får se till att klara av det och lära oss att hantera dessa enorma mängder av info.

Jag tror vi lever i en tid då vi måste lära oss tänka för oss själva och ta egna beslut. Vi kan inte längre bara lite på allt som serveras… Ta till exempel hysterin med svininfluensavaccinet. Jag tror det som hände visade mycket tydligt var vi står när det gäller att ta eget ansvar versus lita på överheten…

Det blev ett långt inlägg, jag får avbryta här för tillfället… Det får bli en del 2 då jag tänkte skriva lite mer konkreta tips om vad jag gjorde för att bli frisk. Vem vet, de kanske kan vara nyttiga för någon annan också? Det är bara ni som vet vad som är bäst för er, känn efter, om något inte känns rätt, gör det inte 🙂

Vi hörs igen!

PS: Ville bara göra ett viktigt tillägg angående dett med att bli frisk: Jag tror nämligen att det kan finnas fall då av olika anledningar är det inte ”meningen” att man ska bli frisk… Med det menar jag att det behöver inte betyda att man inte gjort tillräckligt mycket eller de rätta sakerna om man inte lyckas bli frisk och man ska aldrig anklaga en annan person för att de är sjuka! Ingen vill vara sjuk och vi gör så gott vi kan med de förutsättningarna vi har för tillfället. Detta är viktigt att påpeka eftersom det finns folk som går runt och predikar att man ska göra si och så och om det inte lyckas så har man gjort fel. Jag tycker det där med hälsa är lite mer komplicerat än så… Vi är ju inte bara kropp utan även själ… Själen kan ibland ”behöva” att kroppen är sjuk…

Dagens mat!

Det var länge sen jag hade lite bilder på mat 🙂

Har är lite gott (och väääldigt mättande måste jag förvarna!) som jag åt idag…

Nästan rawfood soppa med kokomjölk, morot, koriander, ingefära, örtsalt (mixa allt) samt glasnudlar och ärtskott.

En salladsbladswrap med tonfiskfyllning: tonfisk i olja, mycket finhackad selleri och vårlök, citronsaft och en massa kryddor samt kapris!

Och efterätten: Chokladmousse på avokado, dadlar, citronjuice, vaniljpulver och kakao + jordgubbar. Jättemättande!!!

Tidigare åt jag en massa grönsaker + lite majs ihop med tonfiskröran och ännu mer chokladmousse (jag gjorde mycket och den kan inte stå till nästa dag, smakar inte gott när den får stå… så jag var ”tvungen” att äta upp den 😉 )

Så jag har varit övermätt hela dagen! Jag får ta minde portioner imorgon, sån mat kan man inte äta mycket av!

Sammanlagt blev det lite drygt 2000kcal och jag känner att jag skulle kunna klara mig på hälften av den maten. Så jag hoppas kunna gå ner ett par kilo till, det är egentligen lite konstigt det där med mig och maten… jag är rädd för att gå ner i vikt för mycket samtidigt som jag vill gå ner lite… Jag tror jag vill gå ner på ett kontrollerat, sunt sätt helt enkelt och må bra under tiden och inte behöva svälta och gå runt och vara hungrig eller tappa muskelmassa för det vill man inte!! Jag vill inte heller att kroppen ställer sig i svältläge utan försöker hålla förbränningen igång även fast jag inte riktigt vet hur… Jag brukar tänka: äter jag så förbränner jag, i alla fall om det inte är skräpmat jag äter…

Folk brukar vara avundsjuka på mig för att jag har hög förbränning men jag tror inte de skulle vilja ha allt annat som följer med en snabb förbränning. Det är inte som om man sitter lugn och går ner i vikt, man är på hög varv och rastlös och kan inte sitta still så man rör på sig mer och förbränner kalorier pga stress…  Det är inte så där jätteroligt, men jag är van och känner att sån är jag och jag gillar mig själv som jag är 🙂