Fortfarande oklart…

Minns ni det där när jag trodde att jag äntligen skulle få en korrekt diagnos?

https://kanjagblifrisk.wordpress.com/2012/02/10/skoldkorteln-ar-tillbaka/

Läkarna sa att jag hade knölar och att dessa aldrig skulle försvinna och får jag problem igen så ville de operera bort hela sköldkörteln.

Detta efter ca 7 års (egentligen mer) av att höra ”det är bara inbillning”…

Men det stämde ju ändå inte!!

För ett år efter ”diagnosen” gjorde jag ultraljud (utomlands och betalade för det själv) på ”knölarna” för att se hur det går och ifall de växte och vad sa då ultraljudsspecialisten? ”Du har inga knölar” Det fanns inga knölar. Inga knölar alls!

Så antigen så försvann dem (så läkarna hade fel) eller så hade jag aldrig knölar (så läkarna hade fel)

Jag vill bara påpeka det här: LÄKARNA HADE FEL!

Jag är så trött på att DE har fel men att det är JAG som får skiten och kallas inbillningsjuk, besvälig patient m.m. m.m.

Jag är också trött på alla som tycker att jag ska bara gå till läkare om jag inte mår bra och ”kräva vård”.

Tillåt mig att skratta. ”Kräva vård”?? Ja, för det är det som får de arroganta läkarna att hjälpa en. Sitta där som patient och ställa krav på dem.

Snälla ni, kom till verkligheten. Läkare hjälper när det finns en klar sjukdomsbild. Så är det bara.

Och alla ni som tycker att just era läkare är snälla och att ni stod på er och fick vård kan ni vara snälla och slänga er i väggen.

Ni kunde lika gärna varit i min sits och då hade ni inte heller fått vård.

Och tror ni läkarna blir glada när man har gjort ultraljud utomlands?

Tror ni de gav mig mina tidigare provresultat som jag hade begärd (för att kunna söka vårt annanstans)?

Nu blir det patientnämnden nästa men det är inte heller lätt… Jag har inte ORK att hålla på och tjafsa med den sjuka vården.

Sa jag dessutom att jag fick problem med smärta i ögonen?

Fick remiss till ögonläkare som inte hittade något fel (vilken överaskning) och kunde inte fatta varför jag blev upprörd att han inte hittade något fel. ”Vill du vara sjuk” frågade han mig. Nej då, jag tycker det är mycket bättre att ha smärtor utan någon som helst förklaring, mycket roligare ju…

Men det roligaste av allt… Han hade läst min journal och tyckte…  *jag garvar* …. att mina ögonbesvär kan bero på sköldkörteln….

Detta skulle vara möjligt om jag hade fått diagnosen Graves. Då kan man få ögonproblem, även EFTER att sjukdomen har läkt ut.

Men utan korrekt diagnos och eftersom mina prover är nästan garanterat ”normala” i nuläget så lär jag inte få någon hjälp. Jag har varit där så många gånger förut… Folk tycker jag är negativt inställt men vad i helvete, har man bankat huvudet mot väggen hundra gånger och sedan vill inte prova en gång till för man vet ju att det gör ont, är det verkligen att vara negativt inställd det? Det är ju en förbaskad vägg ju!!!

Egentligen så vet jag att man kan få ögonproblem flera år efter Graves har brutit ut. Men det är ingen idé att säga det till läkarna för då blir de förolämpade att jag talar om för dem hur de ska jobba.

Ja jag är en sån där jobbig, påläst patient. Jag har läst på under ALLA DESSA ÅR SOM NI INTE HJÄLPTE MIG! Vem som helst hade gjort samma sak. Men jag är inte sjuk för att jag har läst på. Jag har inte förmåga att skapa sjukdomar som jag läser om, jag har inte sådana krafter, faktiskt.

Jag läser på och fasar över er okunnighet. Istället för att gnälla och ogilla mig som har läst på, vad sägs om att själva ta och utbilda er lite i ny internationell forskning kring sköldkörtelsjukdomar? Det finns mycket intressant att läsa, jag lovar. Inte roligt, men intressant.

Jag vet inte vad mer jag kan skriva i nuläget…

Jag är i alla fall levande… Inte frisk men lever…

Over and out… (for now)

 

FORUM om hypertyreos!!

Äntligen har jag fått tummen ur och skapat ett forum 😉 Ska skriva mer där senare, ville bara sätta igång med själva upplägget…

Besök gärna, skriv, diskutera osv 🙂

http://thyroid.forum24.se/

D-vitaminet igen… plus funderingar om ett forum om hypertyreos…

Har införskaffat mig D-vitamin från Solgar som är i droppform (så kan man dosera som man vill).

Här skriver Kostdoktorn om D-vitaminet och även här.

Jag är fortfarande tveksam om det är bra eller dåligt men har bestämt mig för att ta tillskott, i rimliga mängder, framförallt med tanke på att mina symptom blir värre i slutet på vintern…

För övrigt har jag äntligen fått en diagnos men vill inte skriva om det här, inte än i alla fall.

Mår bättre men inte bra…

Jag undrar om det är några som fortfarande läser här… jag märker att folk hamnar dit då och då via olika sökord. Har ibland tänkt på att det kanske skulle behövas ett forum om just hypertyreos men vet inte om intresset finns. Blir vi några stycken kan jag starta ett forum men det behövs minst 5 någorlunda aktiva personer för att ett forum ska komma igång. Efter ett tag brukar det sköta sig själv lite grann…

Finns intresset så hör av er här i kommentarsrutan!

En mycket bra sida om Grave’s…

http://home.rmci.net/deecee/living.htm

Har gått med i ett par grupper om sköldkörtelproblem på facebook och följer några mycket intressanta inlägg/diskussioner. Känner också att jag har fått väldigt mycket stöd där, stöd som jag omöjligt kan få i riktiga livet eftersom ingen förstår hur det känns att ha hypertyreos (om man inte har haft det själv) och många vill inte heller försöka förstå utan de bagatelliserar allt jag säger… mycket irriterande!

Det verkar i alla fall vara lättare att hitta bra sidor om hypertyreos på engelska. Jag vet inte varför det finns så mycket brist på detta i Sverige, det är så mycket tjafs om hypotyreos och varje gång jag berättar om mina sköldkörtelproblem så får jag höra om att det är väl inte så farligt för personen A och B och C ”också” hade problem och det var ”bara” att ta Levaxin. För det enda sköldkörtelproblem som finns är brist på hormon och enda lösning är Levaxin. Den är dessutom så enkel lösning, bara att ta Levaxin så mår man bra, mycket enkelt… Visst…

Men verkligheten är inte så för hypertyreosare. Dels så är hypertyreos mycket farligare än hypotyreos vad gäller skador på olika organ m.m. Dels så är behandlingarna så aggressiva. Så jag blir helt enkelt förolämpad när min sjukdom bagatelliseras pga. okunskap. Jag kan förstår att andra inte vet så mycket om detta men då ska de faktiskt ta och lyssna!!! Jag försöker förklara o så men ibland orkar jag inte…

 

 

Sköldkörteln är tillbaka…

… eller ja, den hade aldrig gått någonstans förstås… Men jag har blivit återigen sjuk…

Sökte vård för ett par månader sen för hjärtklappningar, till min läkare sen tidigare som visste mycket väl om mina sköldkörtelbesvär. Jag fick ta EKG och hjärtultraljud (dock inga sköldkörtelprover) och blev hemskickad med återigen ingen diagnos och de vanliga insinuationerna om att det här skulle vara psykisk…

Efter julen märkte jag att istället för att ha gått upp ett kilo (som jag brukar efter julhelgerna)  hade jag gått ner ett. Började blir misstänksam…

För drygt en månad sedan fick jag återigen hjärtklappningar men den här gången varade dem jättelänge och jag hade arytmi och väldigt hög vilopuls, jag trodde min blodtrycksmätare hade gått sönder för den visade 140 i puls trots att jag hade precis legat och sovit en stund (i hopp om att hjärtklappnings kulle ge sig). Mätaren blinkade för arytmi (oregelbunden hjärtrytm) och det hade aldrig gjort förr… Jag visste inte vad jag skulle göra… Hade en tenta som jag behövde gå till universitetet och skriva men funderade om jag inte istället borde ringa efter ambulans.

Gick upp till universitetet (en ca 10 minuters promenad) och kände mig så otroligt andfådd på vägen… När jag kom fram var jag yr och trodde jag skulle svimma. Men åka till akuten? Det kommer säkert hinna bli bra innan jag kommer fram och jag kommer återigen att få höra att det är psykiskt.

Jag skrev tentan så gott jag kunde, orkade inte sitta så länge som jag brukar (fick en 4 trots allt) sen gick jag virrig (hade varit virrig hela dagen, fattar inte hur jag lyckades klara av en tenta) till studenthälsan och hittade som tur var sköterskan där, strax före 4, hon hade inte slutat för dagen.

Hon kollade min puls och frågade om jag hade haft sånt förut… Fortsatte kolla min puls medan jag satt där, hon ringde sjukvårdsupplyssning och de ringde 112. Jag var fortfarande inte fullt medveten om allvaret i situationen och funderade åka buss(!) (sköterskan lätt mig förstås inte). När ambulansgrabbarna kom hade jag 200 i puls… De tog ett EKG redan i ambulansen och blev inte glada… Jag fick ringa min man och bad honom komma till akuten. Jag hade fått förmaksflimmer…

De gav mig en medicin som kändes jätteobehagligt men det hjälpte inte. Jag tittade på apparaterna och det stod 170, jag trodde det var blodtrycket men det var min puls (!)

Det fick bli elkonvertering där de försöker återställa hjärtats rytm mha el (man sövs ner först). Jag var livrädd men som tur är fick min man vara där till de söv ner mig och när jag vaknade. Elkonverteringen lyckades och jag fick stanna på intensivvårds avdelningen över natten med ett EKG inkopplat. De tog olika prover och lovade att kolla vidare detta med tanke på att jag haft hjärtklappningar sen tonåren…

Så jag väntade på kallelse till hjärtundersökning när jag till min stora (ok  kanske inte så stor) förvåning fick jag en kallelse från endokrinologin! Äntligen ville de träffa mig efter alla dessa år! Men varför? Jag mådde inte lika dåligt som förra gången och då var mina prover tydligen inte tillräckligt dåliga för att få hjälp.

Hur som helst så fick jag ta nya prover och gå dit på besök och fick träffa en specialist! (grek tom. 😉 ) och ja, mina prover var dåliga men de hade blivit lite bättre sen jag var på akuten. Dock skulle jag utredas mer. Då nämnde ja hur jag haft problem tidigare och fick en chock för det visade sig att de inte alls hade några uppgifter om mig sen tidigare (!!!) Den remissen som jag trodde min läkare hade skickat verkade aldrig kommit fram!

Dessutom fick jag reda på  att denna gång hade jag inte antikroppar, däremot en liten knöl… Så idag har jag varit och gjort en undersökning med radioaktiv jod… (livrädd för denna!!!!)  jag ville verkligen undvika det men det går inte att få diagnos utan det eftersom jag inte hade antikroppar… Och jag MÅSTE få en diagnos! Har faktiskt haft problem med detta i 7 år utan att få en diagnos!

Vi får se vad den visar… Jag hoppas inte behöva göra flera undersökningar!

Hur mår jag nu då… Jag mår faktiskt inte så illa förutom problemet med hjärtat. Jag har fått beta-blockerare (som jag också har varit jätterädd för) som lugnar till viss del.  Annars svettas jag och tycker det är varmt men det gör jag alltid… Läkaren är i alla fall  inte så glad på mina värden, han tycker inte så ska gå runt med det här obehandlat… Men jag har fått en känsla att han gärna vill stråla och det kommer att ge mig hypotyreos för resten av livet. Inte så poppis hos mig om jag säger så…

OCH så är jag livrädd för att gå upp i vikt!! Jag pallar inte ens tanken!! Känslan av fett på kroppen äcklar mig!  Jag har ingenting emot feta människor, kan till och med tycka det är snyggt i vissa fall men jag klarar inte av att vara så själv!!!

Just nu sitter jag hemma och äter lite mat och dricker mycket få att skölja bort rester från kontrastmedlet…

Svar får jag om ett par veckor…

Nu fick jag även ett brev med nya beställda prover… skall göras den 22/2. Jag hoppas verkligen värdena är bättre så jag slipper behandling!! Det vore så bra det!

PS: Jag glömde skriva att min sköldkörtel känns öm, har inte ont men gillar inte att bli petad där (och det fick läkare göra för att kolla), det känns som att man har en klump i halsen, och om någon petar känns det som om jag kvävs… Tål inte ens kläder nära halsen…

Hör av mig igen när jag vet mer!

 

 

 

Jaha, det var idag med…

Jag mår tyvärr inte så himla bättre idag.

Sitter här och funderar, jag kan inte bestämma mig om jag är frivilligt barnfri eller ofrivilligt barnlös.

Grejen är, jag vill inte ha barn. Men jag önskar att jag ville. Jag önskar att jag också kunde leva i förnekelsen om det lyckliga livet och skaffa några barn i denna, egentligen eländiga, värld.

Jag önskar att jag också fick all den uppmärksamhet som föräldrar och gravida får. Det är inte bara lite mer uppmärksamhet, det är tonvis av den. Det känns ibland som att man knappt finns om man inte har barn.

Sen är det detta med att umgås med föräldrar, blivande föräldrar och folk som man vet kommer snart att börja karusellen (det är en tidsfråga). Jag pallar inte att umgås med dem som jag mår just nu, det gör för ont. Jag klarar inte av att säga grattis och låtsas vara glad för deras skull. Jag har fått vara ensam i mina sorger (nej, att tycka synd om mig räknas inte som stöd) och då blir det för mycket för mig själv att begära att delta i andra glädje. Det må låta småaktigt, men det är så jag känner. Vill någon prova gå i mina skor och tror sig kunna göra bättre så varsågoda. Att en gång i tiden inte haft barn räknas inte. Jag får höra att jag inte kan förstå hur det är att vara förälder, då kan inte föräldrar heller förstå hur det är att aldrig få några barn.

Det kanske går att leva ett lyckligt liv utan barn (eller rättare sagt -utan bekräftelse från omgivningen) men enkelt tror jag inte det är. Det kanske finns de som klarar av att stänga av allt jobbigt omkring och inte bryr sig men jag klarar inte av detta, i alla fall inte än. Jag kanske ska börja umgås med de som klarar av det, kanske kan jag lära mig hur man gör 😉

Nu ska jag gå och gömma mig någonstans för resten av dagen.

Hoppas ni får en trevlig söndag men snälla bespara mig den biten då ni berättar hur underbart ni hade det med era barn, barnbarn osv. Det finns säkert massor med människor som kan relatera till detta, ni kan säkert berätta för dem…

Kram

Om dolda handikapp och rätten att må dåligt…

Ni har väl inte missat dessa videos som dyker upp med jämna mellanrum? Det handlar om en utan armar och ben som ändå verkar leva ett lyckligt, fullt liv.

Tanken är att den ska inspirera och även om jag själv inte finner så mycket inspiration där så kan jag förstå att andra ser det på det viset. Det känns bara lite svårt för mig att inspireras när jag nästan tvingas till det: ”det här ska du inspireras av annars är det något fel på dig”…

.... Man kan inte tvinga inspiration på andra.... Foto: http://www.fotoakuten.se

Det som bekymrar mig med dessa videos är inte videosarna i sig utan hur de används av vissa människor. Jag är helt för att tänka på de som har det värre (hur man nu ska definiera ”värre”) och att sätta sitt liv i perspektiv, uppskatta det man har osv… Men jag gillar inte när detta prackas på andra när de inte är redo, för det kan bli så otroligt fel.

Jag känner inte killen i videon men jag är helt övertygad om att han har gått igenom en process för att nå den punkten han är i nu. En process där man måste hantera sina negativa känslor. En process som i dagens samhälle accepteras inte som ett nödvändigt steg i ens utveckling.

Det finns en anledning negativa känslor finns, de fyller en funktion och det är viktigt att man hantera de på rätt sätt för om man förtränger dem kan det ha väldigt negativa konsekvenser!

Jag vill också ifrågasätta behovet av inspiration i vårt samhälle. Jag tycker inte det saknas exempel på människor som lyckas trots det ena eller det andra, tar sig igenom svåra situationer, sjukdomar m.m. Det finns gott om allt detta i tidningar, tv osv…

Det jag tycker saknas är just alla negativa känslor som till exempel sorg. Sorg är ju en fullt normal och sund känsla/process men nuförtiden förväntas man medicinera bort den. Sorg ses i många fall som en sjukdom. Det är mycket skrämmande!

En av kommentarerna under den videon var att man ska skriva ut den ”på recept”. Jag vet inte vad personen menade men jag hoppas verkligen inte att tanken var att tvinga sjuka människor titta på detta! Även om man menar väl så finns stor risk att det ska tolkas som: ”du har inte rätt att klaga eller må dåligt, kolla på den här personen, han har inga armar och ben! Vad har du att klaga på egentligen?”

Det hjälper inte heller att därefter säga att man inte alls menade så och att personen misstolkade det hela. Är det inte dags vi tar ansvar för det vi gör istället för att skylla på de sjuka som ”misstolkar”? Man ÄR ju extra känslig när man är sjuk så man måste tänka sig extra mycket för vad man gör/säger till en sjuk människa!!

Jag vill också nämna de fallen då man har handikapp som inte syns för blötta ögat. Dessa människor kämpar också en massa men får sällan en klapp på ryggen för detta, det är inte många som ser deras kamp.

Jag är själv en av dessa, har levt hela mitt liv med bland annat social fobi och ändå försöker, och har lyckats till stor del, leva ett så normalt liv som möjligt.

Ändå får jag bara höra att jag inte är tillräckligt social och borde försöka mer.

Jag undrar om någon skulle våga säga till killen på videon: ”du går inte tillräckligt, du borde försöka mer”

Så känns det för mig när någon tycker jag inte anstränger mig tillräckligt… Mitt handikapp syns inte och jag lär aldrig få en video om mig eller inspirera andra…

Nu kanske det låter som om jag är avundsjuk på den killen, det är jag så klart inte, jag är tacks am för  mitt liv.

Däremot kan jag tycka det är farligt att döma människor för det som syns utanpå, det är ju en av anledningar de sjuka jagas idag, att man inte tror att A eller B egentligen är sjuka,

man såg de cykla häromdagen och de kan faktiskt ju! Visst finns det de so m uppenbart fuskar men min poäng är att sjukdomar syns inte alltid på utsidan av kroppen!! Så man kan inte säga till en person: ”titta på den här videon och uppskatta ditt liv mer” för man kan inte veta vad personen kanske bär inom sig!


Jag vill avsluta med några punkter:

  • Låt folk få sörja hur länge de vill och på det sättet de behöver
  • Låt folk få må dåligt när de behöver det
  • Överge inte människor bara för att de går igenom en jobbig period. Man kan inte vara glad och positiv hela tiden.
  • Att uppskatta det man har och tänka positivt är mycket bra men pracka inte på det hos andra. Föregå heller med ett gott exempel i ditt eget liv så fall.
  • Lev som du lär. Förvänta dig inte att andra ska vara glada i en jobbig situation om inte du lyckas vara det när du själv har det jobbigt
  • Många handikapp syns inte men de finns ändå!
  • Döm inte andra, du har inte gått i deras skor och vill antagligen inte göra det heller…
  • Det finns en rätt tid för allt, var lyhörd om den rätta tillfälle att försöka inspirera.
  • Menar du väl? Det gör vi alla! Är du osäker på om du gör rätt, gör hellre ingenting. Ibland kan man behöva bara sitta tyst bredvid någon och stötta på det viset.
  • Andras känslor är inget du kan eller behöver ”fixa”.
  • Sist men inte minst: Lyssna, lyssna, lyssna!

Jag skulle kunna skriva hur mycket som helst här känns det som… Men jag tror jag sätter punkt här så kanske det kommer några intressanta kommentarer?

Vad tänker ni när ni läser detta?