Den som mår dåligt…

…anses alltid ha fel
Det spelar verkligen ingen roll vad man gör eller inge gör, man kommer att få skiten till slut oavsett.

1. Om man håller känslorna inom sig så heter det att andra inte kan veta hur man mår och därför kan inte hjälpa
2. Om man berättar om sina känslor får man höra att man öppnar sig för mycket (hint: det är alltid för mycket)
3. Om man blir dåligt bemött efter att ha berättat får man höra att man berättade för fel människor (hur i helvete man ska nu kunna veta det i förväg)
4. Om man då för att undvika bli sårad för 1000de gång låter bli att lita på andra då hamnar man återigen vid punkt 1

Jag har valt de människorna i mitt liv som bryr sig allra mest (påstår dem) och ha berättat om hur illa det är. En svarade irriiterat: ”men vad vill du att jag ska göra”. De är arga på mig för nu kan de inte säga att de ”inte visste”, nu när jag berättat så tydligt, de anhörigas favoritursäkt: ”Vi visste inte att hen mådde så dåligt” bla bla bla.

Den som mår dåligt får höra att de är själviska och blir illa behandlade medan de anhöriga som ofta är en del av problemet och egentligen inte bryr sig får bara en massa medlidande.

Och sen undrar folk varför de som mår dåligt drar sig undan…

Ja, jag vet inte varför de andra gör det men för min del, been there, done that, jag tänker inte slösa mer tid på att försöka få andra att förstå och bry sig. Det är nämligen så att de ytterst få människor här i världen som verkligen är uppriktigt omtänksamma är själva sjuka. Denna värld är för de onda och de kommer aldrig att bry sig. Däremot så vill de gärna låtsas att de bry sig för de är för stolta och vill aldrig någonsin bli anklagade för att inte bry sig.

 

Fortfarande oklart…

Minns ni det där när jag trodde att jag äntligen skulle få en korrekt diagnos?

https://kanjagblifrisk.wordpress.com/2012/02/10/skoldkorteln-ar-tillbaka/

Läkarna sa att jag hade knölar och att dessa aldrig skulle försvinna och får jag problem igen så ville de operera bort hela sköldkörteln.

Detta efter ca 7 års (egentligen mer) av att höra ”det är bara inbillning”…

Men det stämde ju ändå inte!!

För ett år efter ”diagnosen” gjorde jag ultraljud (utomlands och betalade för det själv) på ”knölarna” för att se hur det går och ifall de växte och vad sa då ultraljudsspecialisten? ”Du har inga knölar” Det fanns inga knölar. Inga knölar alls!

Så antigen så försvann dem (så läkarna hade fel) eller så hade jag aldrig knölar (så läkarna hade fel)

Jag vill bara påpeka det här: LÄKARNA HADE FEL!

Jag är så trött på att DE har fel men att det är JAG som får skiten och kallas inbillningsjuk, besvälig patient m.m. m.m.

Jag är också trött på alla som tycker att jag ska bara gå till läkare om jag inte mår bra och ”kräva vård”.

Tillåt mig att skratta. ”Kräva vård”?? Ja, för det är det som får de arroganta läkarna att hjälpa en. Sitta där som patient och ställa krav på dem.

Snälla ni, kom till verkligheten. Läkare hjälper när det finns en klar sjukdomsbild. Så är det bara.

Och alla ni som tycker att just era läkare är snälla och att ni stod på er och fick vård kan ni vara snälla och slänga er i väggen.

Ni kunde lika gärna varit i min sits och då hade ni inte heller fått vård.

Och tror ni läkarna blir glada när man har gjort ultraljud utomlands?

Tror ni de gav mig mina tidigare provresultat som jag hade begärd (för att kunna söka vårt annanstans)?

Nu blir det patientnämnden nästa men det är inte heller lätt… Jag har inte ORK att hålla på och tjafsa med den sjuka vården.

Sa jag dessutom att jag fick problem med smärta i ögonen?

Fick remiss till ögonläkare som inte hittade något fel (vilken överaskning) och kunde inte fatta varför jag blev upprörd att han inte hittade något fel. ”Vill du vara sjuk” frågade han mig. Nej då, jag tycker det är mycket bättre att ha smärtor utan någon som helst förklaring, mycket roligare ju…

Men det roligaste av allt… Han hade läst min journal och tyckte…  *jag garvar* …. att mina ögonbesvär kan bero på sköldkörteln….

Detta skulle vara möjligt om jag hade fått diagnosen Graves. Då kan man få ögonproblem, även EFTER att sjukdomen har läkt ut.

Men utan korrekt diagnos och eftersom mina prover är nästan garanterat ”normala” i nuläget så lär jag inte få någon hjälp. Jag har varit där så många gånger förut… Folk tycker jag är negativt inställt men vad i helvete, har man bankat huvudet mot väggen hundra gånger och sedan vill inte prova en gång till för man vet ju att det gör ont, är det verkligen att vara negativt inställd det? Det är ju en förbaskad vägg ju!!!

Egentligen så vet jag att man kan få ögonproblem flera år efter Graves har brutit ut. Men det är ingen idé att säga det till läkarna för då blir de förolämpade att jag talar om för dem hur de ska jobba.

Ja jag är en sån där jobbig, påläst patient. Jag har läst på under ALLA DESSA ÅR SOM NI INTE HJÄLPTE MIG! Vem som helst hade gjort samma sak. Men jag är inte sjuk för att jag har läst på. Jag har inte förmåga att skapa sjukdomar som jag läser om, jag har inte sådana krafter, faktiskt.

Jag läser på och fasar över er okunnighet. Istället för att gnälla och ogilla mig som har läst på, vad sägs om att själva ta och utbilda er lite i ny internationell forskning kring sköldkörtelsjukdomar? Det finns mycket intressant att läsa, jag lovar. Inte roligt, men intressant.

Jag vet inte vad mer jag kan skriva i nuläget…

Jag är i alla fall levande… Inte frisk men lever…

Over and out… (for now)

 

Kommentarer…

Det blev lite fel och det gick inte att kommentera på något inlägg märkte jag…

Nu är det fixat så det går att kommentera igen!

Kram på er 🙂

FORUM om hypertyreos!!

Äntligen har jag fått tummen ur och skapat ett forum 😉 Ska skriva mer där senare, ville bara sätta igång med själva upplägget…

Besök gärna, skriv, diskutera osv 🙂

http://thyroid.forum24.se/

D-vitaminet igen… plus funderingar om ett forum om hypertyreos…

Har införskaffat mig D-vitamin från Solgar som är i droppform (så kan man dosera som man vill).

Här skriver Kostdoktorn om D-vitaminet och även här.

Jag är fortfarande tveksam om det är bra eller dåligt men har bestämt mig för att ta tillskott, i rimliga mängder, framförallt med tanke på att mina symptom blir värre i slutet på vintern…

För övrigt har jag äntligen fått en diagnos men vill inte skriva om det här, inte än i alla fall.

Mår bättre men inte bra…

Jag undrar om det är några som fortfarande läser här… jag märker att folk hamnar dit då och då via olika sökord. Har ibland tänkt på att det kanske skulle behövas ett forum om just hypertyreos men vet inte om intresset finns. Blir vi några stycken kan jag starta ett forum men det behövs minst 5 någorlunda aktiva personer för att ett forum ska komma igång. Efter ett tag brukar det sköta sig själv lite grann…

Finns intresset så hör av er här i kommentarsrutan!

En mycket bra sida om Grave’s…

http://home.rmci.net/deecee/living.htm

Har gått med i ett par grupper om sköldkörtelproblem på facebook och följer några mycket intressanta inlägg/diskussioner. Känner också att jag har fått väldigt mycket stöd där, stöd som jag omöjligt kan få i riktiga livet eftersom ingen förstår hur det känns att ha hypertyreos (om man inte har haft det själv) och många vill inte heller försöka förstå utan de bagatelliserar allt jag säger… mycket irriterande!

Det verkar i alla fall vara lättare att hitta bra sidor om hypertyreos på engelska. Jag vet inte varför det finns så mycket brist på detta i Sverige, det är så mycket tjafs om hypotyreos och varje gång jag berättar om mina sköldkörtelproblem så får jag höra om att det är väl inte så farligt för personen A och B och C ”också” hade problem och det var ”bara” att ta Levaxin. För det enda sköldkörtelproblem som finns är brist på hormon och enda lösning är Levaxin. Den är dessutom så enkel lösning, bara att ta Levaxin så mår man bra, mycket enkelt… Visst…

Men verkligheten är inte så för hypertyreosare. Dels så är hypertyreos mycket farligare än hypotyreos vad gäller skador på olika organ m.m. Dels så är behandlingarna så aggressiva. Så jag blir helt enkelt förolämpad när min sjukdom bagatelliseras pga. okunskap. Jag kan förstår att andra inte vet så mycket om detta men då ska de faktiskt ta och lyssna!!! Jag försöker förklara o så men ibland orkar jag inte…

 

 

Sköldkörteln är tillbaka…

… eller ja, den hade aldrig gått någonstans förstås… Men jag har blivit återigen sjuk…

Sökte vård för ett par månader sen för hjärtklappningar, till min läkare sen tidigare som visste mycket väl om mina sköldkörtelbesvär. Jag fick ta EKG och hjärtultraljud (dock inga sköldkörtelprover) och blev hemskickad med återigen ingen diagnos och de vanliga insinuationerna om att det här skulle vara psykisk…

Efter julen märkte jag att istället för att ha gått upp ett kilo (som jag brukar efter julhelgerna)  hade jag gått ner ett. Började blir misstänksam…

För drygt en månad sedan fick jag återigen hjärtklappningar men den här gången varade dem jättelänge och jag hade arytmi och väldigt hög vilopuls, jag trodde min blodtrycksmätare hade gått sönder för den visade 140 i puls trots att jag hade precis legat och sovit en stund (i hopp om att hjärtklappnings kulle ge sig). Mätaren blinkade för arytmi (oregelbunden hjärtrytm) och det hade aldrig gjort förr… Jag visste inte vad jag skulle göra… Hade en tenta som jag behövde gå till universitetet och skriva men funderade om jag inte istället borde ringa efter ambulans.

Gick upp till universitetet (en ca 10 minuters promenad) och kände mig så otroligt andfådd på vägen… När jag kom fram var jag yr och trodde jag skulle svimma. Men åka till akuten? Det kommer säkert hinna bli bra innan jag kommer fram och jag kommer återigen att få höra att det är psykiskt.

Jag skrev tentan så gott jag kunde, orkade inte sitta så länge som jag brukar (fick en 4 trots allt) sen gick jag virrig (hade varit virrig hela dagen, fattar inte hur jag lyckades klara av en tenta) till studenthälsan och hittade som tur var sköterskan där, strax före 4, hon hade inte slutat för dagen.

Hon kollade min puls och frågade om jag hade haft sånt förut… Fortsatte kolla min puls medan jag satt där, hon ringde sjukvårdsupplyssning och de ringde 112. Jag var fortfarande inte fullt medveten om allvaret i situationen och funderade åka buss(!) (sköterskan lätt mig förstås inte). När ambulansgrabbarna kom hade jag 200 i puls… De tog ett EKG redan i ambulansen och blev inte glada… Jag fick ringa min man och bad honom komma till akuten. Jag hade fått förmaksflimmer…

De gav mig en medicin som kändes jätteobehagligt men det hjälpte inte. Jag tittade på apparaterna och det stod 170, jag trodde det var blodtrycket men det var min puls (!)

Det fick bli elkonvertering där de försöker återställa hjärtats rytm mha el (man sövs ner först). Jag var livrädd men som tur är fick min man vara där till de söv ner mig och när jag vaknade. Elkonverteringen lyckades och jag fick stanna på intensivvårds avdelningen över natten med ett EKG inkopplat. De tog olika prover och lovade att kolla vidare detta med tanke på att jag haft hjärtklappningar sen tonåren…

Så jag väntade på kallelse till hjärtundersökning när jag till min stora (ok  kanske inte så stor) förvåning fick jag en kallelse från endokrinologin! Äntligen ville de träffa mig efter alla dessa år! Men varför? Jag mådde inte lika dåligt som förra gången och då var mina prover tydligen inte tillräckligt dåliga för att få hjälp.

Hur som helst så fick jag ta nya prover och gå dit på besök och fick träffa en specialist! (grek tom. 😉 ) och ja, mina prover var dåliga men de hade blivit lite bättre sen jag var på akuten. Dock skulle jag utredas mer. Då nämnde ja hur jag haft problem tidigare och fick en chock för det visade sig att de inte alls hade några uppgifter om mig sen tidigare (!!!) Den remissen som jag trodde min läkare hade skickat verkade aldrig kommit fram!

Dessutom fick jag reda på  att denna gång hade jag inte antikroppar, däremot en liten knöl… Så idag har jag varit och gjort en undersökning med radioaktiv jod… (livrädd för denna!!!!)  jag ville verkligen undvika det men det går inte att få diagnos utan det eftersom jag inte hade antikroppar… Och jag MÅSTE få en diagnos! Har faktiskt haft problem med detta i 7 år utan att få en diagnos!

Vi får se vad den visar… Jag hoppas inte behöva göra flera undersökningar!

Hur mår jag nu då… Jag mår faktiskt inte så illa förutom problemet med hjärtat. Jag har fått beta-blockerare (som jag också har varit jätterädd för) som lugnar till viss del.  Annars svettas jag och tycker det är varmt men det gör jag alltid… Läkaren är i alla fall  inte så glad på mina värden, han tycker inte så ska gå runt med det här obehandlat… Men jag har fått en känsla att han gärna vill stråla och det kommer att ge mig hypotyreos för resten av livet. Inte så poppis hos mig om jag säger så…

OCH så är jag livrädd för att gå upp i vikt!! Jag pallar inte ens tanken!! Känslan av fett på kroppen äcklar mig!  Jag har ingenting emot feta människor, kan till och med tycka det är snyggt i vissa fall men jag klarar inte av att vara så själv!!!

Just nu sitter jag hemma och äter lite mat och dricker mycket få att skölja bort rester från kontrastmedlet…

Svar får jag om ett par veckor…

Nu fick jag även ett brev med nya beställda prover… skall göras den 22/2. Jag hoppas verkligen värdena är bättre så jag slipper behandling!! Det vore så bra det!

PS: Jag glömde skriva att min sköldkörtel känns öm, har inte ont men gillar inte att bli petad där (och det fick läkare göra för att kolla), det känns som att man har en klump i halsen, och om någon petar känns det som om jag kvävs… Tål inte ens kläder nära halsen…

Hör av mig igen när jag vet mer!

 

 

 

En sista sak…

…innan jag slutar skriva på den här bloggen…

Jag ville bara tacka er så mycket ni som har stöttat mig all den tid då jag har varit sjuk, mått dåligt osv… Ni ska inte tro att jag har glömt er!

Det har betytt så otroligt mycket att ni har funnits, även på avstånd…

Jag vet egentligen inte hur att tacka, ett tack känns så lite, men jag tror på karma, det man ger får man tillbaka, även om inte jag kan vara den som ger allt detta tillbaka…

Hur det kommer att bli i framtiden vet jag inte, men jag hoppas verkligen förbli frisk!

Och jag önskar god hälsa och allt gott för er också!!

Massor med kramar! 🙂

/Artemis Ro

 

Trött på att blogga anonymt…

Jag har faktiskt blivit trött på det, vet inte varför. Jag vill gärna blogga lite mer om mitt liv, inget privat så klart men lite mer bilder av min stad till exempel… Och jag vill blogga om min utbildning, det är lite svårt att göra detta anonymt, utbildningen finns bara på ett ställe i Sverige och jag är typ enda greken som går den och i och med de trevliga svenska lagarna om att allt ska vara offentliga handlingar så är det inte så svårt att lista ut vem jag är, om man nu skulle vilja det…

Den här bloggen, jag känner att den har gjort sitt… Jag kommer att ha kvar den men jag vill gärna börja om på nytt… Så jag kommer att skaffa en ny blogg, på prov, se hur det går och hur det känns att blogga lite mindre anonymt. Jag kommer inte att skylta med mitt namn men ska inte gömma mig så mycket heller.

Är det någon som vill vara med så säg till så får ni adressen.

Kram!

Alla dessa ”coacher” börjar gå mig på nerverna

Kan någon ta och låsa in dem alltså? Jag har ingenting emot att tänka positivt, det kan vara bra i lagom doser. Men dessa människor tar positivt tänkandet till en nivå som är skadlig, där ledsna människor får vara ensamma och arbetslösa får alltid skylla sig själva. För att inte tala om cancersjuka som naturligtvis är bara sjuka för att de inte tänker tillräckligt ”positivt”. Tillåt mig att spy…

Jag har skrivit om detta förr, det känns som att jag upprepar mig här, men jag tycker verkligen att man inte kan betona detta tillräckligt mycket, detta är farligt farligt farligt!

När man bara accepterar glada och positiva människor i gemenskapen då utelämnar man en massa människor som också är i behov av gemenskap! Dessutom så hade man kunna lära sig något av dem, att livet är skör, att man inte alltid får som man vill, att det är ok att gråta, att man kan överleva jobbiga händelser…

Istället väljer man att leva i en bubbla där ingenting, någonsin är fel. Ingenting är fel eftersom man har stängt ute det som är fel. Resten av världen snurrar på som vanligt, man är bara inte med längre. Man är i sin egen lilla lilla värld av blommor…

Ibland kan man behöva vara i sin lilla värld en stund och ta en paus från allt det jobbiga. Det gör jag också ibland. Men man ska komma  ihåg att det är just en paus.

Om man tror sig att det är ett permanent tillstånd, ja då blir det inte så roligt när det en dag inte blir som planerat. Då rasar allting ihop. Och då kan man räkna med att bli ensam för ens positiva vänner kommer inte att stanna kvar. Kanske i början, men sen får man rycka upp sig fort annars får man sparken. Precis som med Alliansens regler om hur lång tid det får ta att bli frisk… Eller läkarnas tillåtna sorgtid, något sådär ca 3 månader, sen är det antidepressiva som gäller.

När en nära anhörig till mig dog jag började inte ens sörja förrän ett år efter. Sorg är ingen matematisk funktion. Sorg har sin egen tid och processen måste respekteras. Det är inget man kan styra över. Ibland får jag frågan hur länge jag har tänkt sörja personen. Ja, jag vet inte, så länge det behövs, hela livet om jag så måste!

Om man inte ens klarar av att se någon annan sörja, ja då ligger risigt till…